En annan vardag -

Chokladprovning och råttor

2013-09-17 @ 22:54:00

Idag har det varit en lugn dag. Har suttit hemma, myst med råttorna och städat en del. Sambon kom hem tidigare och hjälpte till och sedan satt jag vid datorn och tittade på shark tank tills jag kom på att det var ju idag det var chokladprovning med ung cancer!!
18.50 var jag utanför chokladfabriken med taxin, 20 minuter för tidigt, så jag satte mig på en busshållplats och huttrade i regnet. Men snart kom de andra och vi gick in och hade världens mysigaste provning. Allt var gott och sällskapet var så trevligt och jag träffade en tjej som har genomgått en transplantation i år så det var superintressant! Sen köpte jag lite praliner till mamma, sambon och mig själv, åkte hem och hade chokladprovning med min älskling medans vi tittade på dagens missade halv åtta hos mig-avsnittet på tv4play. Mycket mysigt, mycket lyckat!
Nu vill råttorna it igen, men jag är för trött så ska dricka lite te, kolla lite på shark tank och sedan SOVA. Imorgon ska jag träffa nya psykologen. Har inte varit hos psykolog sen augusti förra året, men kände att det kanske behövdes nu när transplantationen funkade, jag är 99,8% donator och fått lite smått panik över hur jag ska klara av att vara frisk (knäppa jag :P).
Hörs hörs!

Permalink | Allmänt | Kommentarer (0) | Trackbacks () |

Bettskena

2013-09-13 @ 22:34:38

Fick min bettskena idag. Illrosa och sitter väldigt bra. Men det kostade en bra slant. Har ju som sagt börjat pressa käkarna på senare tid och det här ska förhoppningsvis hjälpa. Ska testa om jag kan sova med den inatt....

Permalink | Allmänt | Kommentarer (0) | Trackbacks () |

Skjutit upp

2013-09-13 @ 08:04:00

Känner att jag skjutit upp det här med att blogga så långt det bara går. Har känt mig förvirrad och rädd och så vidare och inte riktigt vågat konfrontera det. Men nu skriver jag alltså.

Tiden efter transplantationen har varit jobbig. Ett tag trodde de att mina celler kommit tillbaka igen och jag var väldigt bitter vid det laget. Bara sur och suckade uppgivet och hatade lite. Men sen vände det! Blodproverna visade efter några veckor 99,8% donatorceller i blodet! Oh, Gud, tänkte jag! Nu blir allt som förut och nu blir jag frisk! Men sen kom jag hem och landade i beskedet och blev livrädd istället. Vadå som förut, liksom? Förut var jag ju också sjuk, jag har varit sjuk för länge för att minnas hur man är vanlig, normal, alldaglig.

Vadå ska jag tillbaka till skolan nu? Jag kan inte! Jag klarar det inte! Och så höll jag på i mitt huvud tills jag satt och grät av stress dagligen, slutade äta, slutade sova o.s.v. Och ja, det kan låta fånigt när man läser det såhär, efter allt jag gått igenom. Men av allt visade sig vägen tillbaka vara jobbigast. Med ett friskhetsbesked efter ett benmärgsprov kände jag mig stressad över hur jag ska klara framtiden. Jag glömmer hela tiden bort att det bara var lite mer än tre månader sedan jag benmärgstransplanterades och får panik över att jag inte orkar göra vardagssaker och i samma veva ifrågasätter jag min kompetens att leva ett normalt liv; "om jag inte ens orka diska, hur ska jag kunna gå i skolan OCH diska!?". Fast det är så lång tid tills jag behöver prova det. Jag har ätit sömntabletter i tio dagar och nu sover jag bättre utan också. Tror det här var 4:e natten utan. Jag vaknar ofta, drömmer mycket mardrömmar, men jag sover åtminstone. Med maten är det också lite bättre. Jag kämpar på. Jag måste bara påminna mig om att jag inte behöver stressa. Jag är ju sjukskriven upp emot ett år till. Jag ska ta den tiden på mig att rehabilitera, komma tillbaka. Det är bara det är min hjärna rusar iväg framför min kropp ibland och skyndar på och skrämmer upp mig. Jag kommer nog tillbaka till er, till världen. bara inte än. Jag vill landa lite till.

Har förresten startat en liten blogg om hur jag pysslar. Lite orelaterat, men vill ändå nämna det. Jag har nämligen börjat pyssla en del för att stressa av. Är inte sådär jättebra på det men ändå. Går också att följa mig på min instagram, glöm inte det!

http://hemmasittaren.blogg.se/

http://instagram.com/ciwifrukt

Permalink | Allmänt | Kommentarer (0) | Trackbacks () |

Länge sedan

2013-08-05 @ 14:50:51

Jag vet att jag är dålig på att blogga här, men jag lägger upp något på instagram nästan dagligen. Följ mig på instagram appen @ciwifrukt eller på http://www.5thvillage.me/u/ciwifrukt/ om ni undrar vad jag har för mig. Kram!

Permalink | Allmänt | Kommentarer (0) | Trackbacks () |

Hem igen

2013-06-09 @ 15:43:00

Idag skickade de som tur hem mig igen. Febern kommer och går, men den är inte så farlig och alvedonen håller den nere. Det är i vilket fall bättre att vara hemma för man äter mer och mår bättre och är gladare.
Igår började jag tappa hår och idag när jag vaknade var det hår i hela sjukhussängen. Jag ville inte ha det så jobbigt hemma så jag bestämde mig för att det skulle ryka. Sagt som gjort! När jag kom hem fick Rickard snagga mig.

Och tätt därefter blev Rickard också sugen så jag körde hans huvud också, och oj, vad coola vi blev!

Jag går fortfarande på mycket smärtstillande för halsen, men det funkar bra, är bara ganska seg av det. Får se hur det går.

Permalink | Allmänt | Kommentarer (2) | Trackbacks () |

feber

2013-06-08 @ 08:51:56

inte så hög, 38,2, men åker in för säkerhetsskull. Halsen gör, om möjligt, mer ont.

Permalink | Allmänt | Kommentarer (1) | Trackbacks () |

aj

2013-06-07 @ 09:51:13

Har fått fruktansvärt ont i halsen. Det är typ vanligt att ha mycket ont i munnen och halsen, men jag slapp det förra gången. Idag vaknade jag med nästan ingen röst och sån otrolig smärta. Sjuksköterskan sa att hon inte tror morfinpreparaten som jag kämpar med att få ner kommer funka, utan att jag borde åka in och få morfin intravenöst. För det gör så ont att svälja och jag kan inte fatta hur jag ska äta mina tabletter och äta mat. Och kan jag inte få i mig måste jag ändå läggas in för att de ska ge mig mat och tabletter intravenöst.... Är hemma så länge och kämpar lite. Har tagit oxicontin, alvedon och oxinorm och ska snart prova att äta lite yoghurt.... Sen är det de jättestora tabletterna kvar....

Permalink | Allmänt | Kommentarer (1) | Trackbacks () |

Snabbinlägg

2013-06-04 @ 08:48:00

Ha mått ganska sämst sen jag kom hem, även om det känns helt bäst att vara hemma! Har haft jätteont i magen och mått illa och så. Men idag så mår jag lite bättre! Sjuksköterskan kommer hit vid 10, så ska försöka äta lite, även om aptiten för mat är helt obefintlig. Jag har levt på kräm, yoghurt, bananer, smoothies, näringsdrycker, glass och ett och annat ägg den senaste veckan, och aptiten verkar inte återvända. Man räknar mycket kalorier för att få det att gå ihop. Äter jag för få skickar de tillbaka mig till sjukan, så jag "äter" någonting hela tiden typ, eftersom jag inte får i mig mat, utan nästan bara flytande saker, och det är inte alltid så mycket kalorier i det. Ska börja med milkshakes, för det är ju ganska kaloririkt.
Oh, och just det, Rickard är fantastisk, och jag är sååå glad att få vara hemma!!!

Permalink | Allmänt | Kommentarer (1) | Trackbacks () |

Transplantation

2013-05-30 @ 14:44:00

Igår var den stora dagen. På morgonen åkte jag till karolinska för den sista dosen strålning. När man har fått strålning några gånger i rad så börjar det smaka konstigt i munnen varje gång de sätter på strålningsmaskinen, och det gjorde det verkligen igår så jag var så glad att det var sista gången.
Efter mycket tid kilade jag iväg en sista gång till Jessica och pratade lite. Ja, och sen bar det av till Huddinge igen, för jag visste inte när cellerna skulle komma så jag var tvungen att vara i tid.
Benmärgen dröjde lite, så jag tog tillfället i akt att gå ut på en liten promenad med mamma, pappa och morbror. Det var massa regn och ganska kallt, men jag har ju suttit fastsatt i droppställningen den senaste veckan så jag var bara lättad över att få gå ut och röra på mig. Jag och morbror smet till och med iväg till waynes och köpte en chailatte. Kommer vara den sista gången på länge jag får gå bland folk så jag njöt till fullo.

När jag kom tillbaka till rummet var benmärgen på plats. Jag fick en liten chock när de berättade att de fått ut 1,4 liter benmärg ur min stackars donator och att det skulle ta nästan 7 timmar att få in den i mig. Men sen kopplade de på och tiden gick väldigt snabbt. När man får så mycket trögflytande vätska (benmärg är trögare än blod) intravenöst så måste de hålla koll på att man inte har för mycket vätska i sig hela tiden. Förra transplantationen fick jag perifera stamceller, och nytt för att få benmärg är att de kollar mottryck i CVKn några gånger. Om värdet ligger för högt får man vätskedrivande så att det inte ska bli för tungt för hjärtat. När man får perifera stamceller är det oftast en mindre volym också.

Men som sagt, 6 timmar gick och jag regerade inte alls på märgen jag fick och jag mådde allt som allt riktigt bra faktiskt. Runt åtta var allt klart och då var Rickard där och vi tittade på film tills jag somnade.

Permalink | | Kommentarer (0) | Trackbacks () |

Vänner

2013-05-28 @ 10:05:28

Jag har så otroligt varma, älskvärda människor omkring mig. Jessica som alltid får mig att gå leendes från strålningen, Tina som verkligen bryr sig och är helt osjälviskt uppoffrande. Rickard som alltid finns där, vad som än händer, hur jag än mår, och som alltid kan få mig att skratta. Pappa som gör allt för min skull, och alltid försöker få mig glad på alla sätt. Ni är några av dem som jag kan räkna ned och som jag verkligen vill lyfta fram idag. Älskar er.

Permalink | | Kommentarer (2) | Trackbacks () |

Fortsätter

2013-05-28 @ 08:22:07

Påväg till strålningen nu. Sen igen, för det är mycket trafik. Jag sov ganska bra inatt. Jag kände mig extra ledsen och ensam igår, så Rickard stannade hela kvällen och låg och höll om mig tills jag lyckades somna.
Klockan fyra imorse satte de på mitt första sandimmundropp. Det är ett immunhämmande medel man använder under hela transplantationen och ett bra tag efter... För att jag inte ska få gvh, alltså att donatorns celler och mina celler ska börja "bråka". Jag hatar det. Men nu har de dragit igång det i alla fall.
Jag är trött.

Permalink | | Kommentarer (0) | Trackbacks () |

Börjar kännas

2013-05-27 @ 10:43:47

Har sovit mycket. Cytoststikan i tablettform kräver extra kortison och tavegyl som man blir väldigt trött av. När jag lyckas vakna känns det som att jag har gröt eller rök i huvudet och det är svårt att skilja på dröm och verklighet. Mår illa ofta och har sura uppstötningar. Någon av medicinerna får allt att smaka tvål, men jag försöker äta ändå. Håller vikten ok än så länge.
Längtar hem.
Rickard och pappa var på sjukan igår men jag sov nästan hela tiden....
Idag var det första strålningen. Fick ligga nästan naken på en iskall brits i mer än en timme medan de ritade på mig och fotade och till slut strålade mig. Helkroppsstrålning. De satte fast små dioder som mätte vilken strålningdos jag tog emot på huden. Sedan tig de såklart bort dem.
Vinglade iväg till Jessica sen och sa hej. Saknar henne.
Anna-My har slutet på cast också, så saknar henne med.
Jag hoppas jag inte får feber sv strålningen. Orkar inte det.

Permalink | | Kommentarer (2) | Trackbacks () |

Nej

2013-05-25 @ 23:16:36

Nej, jag vill inte vara här. Jag mår illa, mår dåligt och är trött hela tiden. Hatar smaken av koksalt när de sprutar in det. Hatar att dricka sötsmakande cellgift. Hatar sjukhussängar och sjukhusmorgnar. Hatar rummet och tiden och utsikten. Och att allt smakar tvål.

Permalink | | Kommentarer (1) | Trackbacks () |

Sista dagen hemma

2013-05-24 @ 19:00:30

Ingenting nytt att berätta. Allt flyter på. Mina blodvärden ser fortfarande bra ut men jag börjar må illa oftare. Har fått tabletter mot det dock.
Imorgon ska jag börja med tablett-cytostatikan och får måste stanna på sjukhuset till onsdag. Onsdag är det celldags! Om allt går bra får jag åka hem på torsdag, oh så jag längtar!

Permalink | Allmänt | Kommentarer (0) | Trackbacks () |

Vardag

2013-05-22 @ 21:59:00

Rickard följde med mig till sjukhuset idag. Var svårt att komma upp på morgonen igen. Duschade för första gången som vanligt efter att ha fått CVKn. I början måste man duscha fett försiktigt så såret inte blir blött, och det tar lång tid. Men nu har det läkt och plåstret är ganska så tätt också så det gick bra.

På sjukan kollade vi på Life och så fick jag cellgift igen.

Innan jag får cellgift varje dag så tar de prover på olika vitamin och mineralnivåer i kroppen. Dessutom tar de ett kreaprov för att se hur njurarna mår. Cellgiftet "silas" ju därigenom och om man inte dricker tillräckligt mycket kan njurarna ta skada eftersom resterna sitter kvar tills de "sköljs" bort. Kreasvaret får jag vänta på innan de får ge mig cellgift, för är det för högt så måste jag få vätska i droppform först. Idag så allt fortfarande bra ut.

Det börjar kännas lite bättre när de tar prover, suget kommer inte varje gång, det är skönt. Slangen skaver dock fortfarande mot nyckelbenet, men jag hoppas att det försvinner snart. Jag tog bort det övre plåstret idag, för som sagt har allt läkt, och fint.

Rickard köpte sushi till oss som vi åt och sen åkte vi hem. Har spelat playstation och ätit lambracks och kollat på senaste doctor who-avsnittet. Är väldigt besviken på de senaste, men men.

Rickard gick iväg en stund efter vi kommiit hem och kom tillbaka med ett flak av mitt favoritgodis Som han hade beställt inför transplantationen!! Herregud, jag blir inte klok på den underbara människan<3 Älskar honom.