En annan vardag

17 timmar. Så länge länge har jag sovit det senaste dygnet. Och jag är fortfarande trött. Men vädret var så otroligt underbart när jag vaknade runt klockan 12 att jag var tvungen att ta mig upp. Jag gick till och med ut och handlade. Jag köpte en hel massa frukt för 150 kr(!!) Jordgubbar, ananas, plommon, vindruvor, blåbär, äpplen, bananer och päron. Mums mums. Frukt är det enda som inte får mig att må illa de här dagarna.

Sen gick jag hem, öppnade alla fönster och satte mig på balkongen med massa mumsig frukt. Glömde nästan bort att jag var sjuk och mådde illa.

Så varmt och skönt ute. Måste se till att köpa sunblock, så jag kan sitta i solen. Jag få ju inte sola nu i samband med cellgifter.

Hörs senare!

 

Fick cellgift idag. Kur nummer 3 som sagt. Det gick bra. Träffade Malin efteråt och åt lunch. Sen åkte ja hem runt klockan 13 och däckade i sängen. Usch vad cellgift gör mig fysiskt trött. Jag har sovit sen lunch liksom. Och nu tvingade jag mig upp för att få i mig vatten, illamåendetabletter och för att skriva en kortis här. kan knappt hålla ögonen öppna, så ska nog gå tillbaka till sängen och sova. godnatt. zzzzzz

Hej hej. Det har hänt en del sen jag skrev senast.

Igår träffade jag Alexander. Det var väldigt fint väder ute, så vi promenerade runt i stan och pratade och sen fikade vi på Café 60. Sen åkte han hem till Gotland :P

När han åkte hem åkte jag till Tiger-Amanda och spenderade kvällen med hennes familj och hennes Playstation 3. Vi hade väldigt trevligt, och det blev så sent att jag fick sova över hos mina föräldrar som bor i närheten.

Idag hade jag kurbedömning klockan 8.45, så jag fick inte sova länge. Jag hade min vanliga sjuksköterska, Jessica. Hon är hur trevlig som helst. Bedömningen gick bra, mina provvärden såg bra ut så jag ska få kur imorgon. Klockan 11, så då får jag i alla fall lite sovmorgon.

Väl hemma igen spelade jag lite Dear Esther och drack varm choklad med grädde :9.

Dear Esther är ett sorts äventyrsspel/spökhistoria. Spela det, det är grymt snyggt :)

Sen fick jag bråttom att åka in till stan och träffa upp Ung Cancer-gänget. Var lite nervös inför, men det gick jättebra. alla är supertrevliga och har otroligt intressanta historier. Önskar jag kunde sitta ner med en och en och bara lyssna :) Idag var vi 8 stycken så det var svårt att få ihop allas berättelser, speciellt då jag knappt kommer ihåg någons namn :P Blev väldigt mycket information på en gång.

Vi fikade i alla fall och sen gick vi och såg "My week with Marilyn".

Den var bättre än jag trodde den skulle vara, intressant. Ska kolla på nån film med Marilyn nån gång.

Hela kvällen var i varje fall lyckad, och nu är jag hemma, nöjd. Ser fram emot nästa träff som är om 2 veckor. Det är i och för sig samma dag som jag får kur nr 4, men man kan ju alltid hoppas att jag känner mig okej nog för att gå och fika den kvällen.

Imorgon är det som sagt kur nummer 3. Then just 5 to go. Och strålning. Och transplant. Och rehabilitering. Kanske inte så bara trots allt.....

Ha en bra kväll<3

/Viktoria

 

Det är väldigt fint väder ute idag :) Sol och sånt. Ska till stan alldeles strax och möta upp Alex. Synd att det är lite kallt. Man blir väldigt sugen på skinnjacka :P Hörs!

Träffade Tiger-Amanda idag. Vi har gängt på ikea hela dagen och sen åkte vi hem till henne och spelade massa PS3. Imorgon ska jag träffa Alexander och kanske Tiger-Amanda igen. Och, usch, på tisdag är det cellgift igen :(


Min hamster vantrivs så otroligt i sin bur. Han hoppar omkring och biter på stängslet jättemycket. Jag försöker aktivera med massa olika leksaker och papplådor och allt sånt, men han tycker det är jättetråkigt. Någon som vet nåt om hamstrar?




Ha en fortsatt trevlig natt allihop :)

Kom just hem från bio och middag med Malin.Supermysigt. Vill bara säga att Bebe´s lakris-creme-brulé är en av de bästa sakerna med att leva.

Jag på restaurangen

Malin på restaurangen

 

Borde sova, men tänker faktiskt fortsätta kvällen med att poppa lite popcorn och kolla på mera film.

En bild på mig från imorse.

Godnatt alla trötta.

Godmorgon! Har så himla mycket att göra idag i jämförelse med igår. Ska som sagt träffa Malin idag. Vi ska till Bebe och sen bio. Men innan det ska jag städa lägenheten och packa, för jag ska sova hos mamma i några dagar och så måste jag handla lite. Jag har 6 timmar på mig. Gah.

 

På måndag ska jag träffa gänget från UngCancer. Ska bli spännande faktiskt. Träffa lite folk i samma situation. Det ser jag verkligen fram emot.

 

Men nu måste jag rusa och börja fixa allt här hemma.

 

See ya!

Hittade precis en artikel jag är med i :) Jag är "Patient A" och det står lite om mig sidan 5-6. Märk väl hur gamal jag är vid diagnos i jämnförelse med alla de andra patienterna :P

Jag vet ärligt talat inte var den här dagen tog vägen. Har inte gjort något vettigt över huvud taget :(

Imorgon ska jag träffa Malin och vi ska gå och se This means war och äta middag. Nästan blivit som en liten tradition att gå ut och äta middag några dagar innan cellgiftet när jag mår som bäst.

Efter cytostatikakurerna brukar jag knappt få i mig något alls på 5-6 dagar så det känns bra att äta nåt riktigt gott såhär senare när jag kan äta utan att må illa och känna äckel.

 

 

 

Satt och letade runt lite om lättförståeligt info om FHL, så ni kan förstå lite bättre vad det är för genetisk sjukdom jag har egentligen. Och jag hittade en sida med bra info, där de även omnämner överläkaren som hade ansvar om mig medan jag var ett "barn" så att säga.

 

FHL är en mycket ovanlig sjukdom. Ca 2 barn per år i Sverige drabbas. Barnet får bland annat feber, dåliga blodvärden, kraftigt förstorad mjälte och lever och är mycket sjukt. Grundproblemet är att kroppens immunsystem inte förmår att stänga av sig själv. Det blir som en inflammation i kroppen där en sorts vita blodkroppar attackerar och "äter upp" andra blodkroppar.
Det första skedet är kritiskt. Man måste stabilisera barnet och få immunsystemet i balans. Det är stor risk för komplikationer så som svåra infektioner.
Det enda möjliga botemedlet är en benmärgstransplantation och detta görs så fort barnet klarar av att genomgå behandlingen och man funnit en matchande donator. Om man ens gör det. Tyvärr blir det inte alltid så. Hittar man en donator och transplantationen lyckas så blir barnet "botad" från sin sjukdom men tyvärr förekommer det fall där sjukdomen kommer tillbaka. En del barn klarar att genomgå fler än en stamcellstransplantation men många barn är i det läget allt för svaga och förlorar då kampen.
FHL är en allvarlig sjukdom som främst drabbar mycket små barn och överlevnadschansen är idag bara ca 50%, vilket ändå är en klart bättre siffra än för bara 20-30 år sedan, då de allra flesta barnen dog. Sverige, med professor Jan-Inge Henter på Karolinska Institutet och Astrid Lindgrens barnsjukhus, är det land som gått i spetsen för att arbeta fram diagnostiseringskriterier och behandlingsformer för sjukdomen. Alla svenska patienter med FHL kopplas också dit, då det fungerar som ett nationellt centrum för sjukdomen.
Övriga behandlingsmetoder är bland annat kortison och cellgifter, som ges för att dämpa immunsystemet. Dessa används också före transplantationen för att förbereda kroppen på att kunna ta emot de nya stamcellerna. Förberedelserna är mycket krävande och infektionsrisken hög.
Sjukdomen är inte smittsam men kan i den sekundära formen uppstå som en slags reaktion på en annan sjukdom eller infektion.
Även om barnet botas så kan det ha kvarstående men hela livet, så som tex neurologiska besvär.

Obehandlad leder FHL alltid till döden.

-http://histiocytos.blogg.se/2010/july/hemofagocyterande-lymfohistiocytos-fhlhlh.html -

 

Ja, obehandlad FHL leder alltid till döden. Vilket litet medicinskt under jag är då :) Men jag har levt normalt så länge, och jag tror nog jag skulle kunna leva normalt efter cancern också, utan en benmärgstransplantation, men min nya läkare vill inte ta risken, och ärligt talat så vill inte jag heller det. I och med den förhöjda cancerrisken så känns det som ett dumt sätt att utmana ödet på. Även om jag klarat mig bra med en godartad Hodgkins nu, så kan det finnas hög risk för andra cancerformer som bröst, eller livmodercancer, och det vill jag verkligen undvika :(

Märk väl att det nästan är uteslutande barn som drabbas av FHL, och det beror på att immundefekten bidrar till att minsta lilla virussjukdom kan leda till döden. På nästan alla fall, utom mig. Fantastiskt.

 

Hittade ett anslag för forskning inom FHL också där barncancerfonden har beviljat bidrag. I deras preliminära resultat står det såhär om FHL;

 

PRELIMINÄRA RESULTAT: FHL: Vi har registrerat över långt över 500 pat från 35 länder, varav nu ca 60% botas. Ca 15% har CNS-komplikationer. Våra cellbiologiska studier kan bidra till snabbare diagnostik av FHL.

-http://forskarrapporter.barncancerfonden.se/viewansokan.php?id=3671-

 

Jag vet inte vad CNS komplikationerna hos dessa patienter beror på, men eftersom jag typ är unik i andra avseenden av den här sjukdomen hoppas jag att jag inte blir en av del av de 15% som får det.

 

Här får ni en söt bild på en ekorre dör att liva upp inlägget lite :P

Ha en bra kväll allihop. :)

Idag så har jag ingenting planerat. I vanliga fall är jag den som älskar såna här dagar där man kan gå runt i mjukisbrallor hela dagen och spela datorspel, men nu, med sjukdomen, är det typ det enda jag gör, så jag hatar de här dagarna.

Det är svårt att vara sjuk i det avseendet att ens liv liksom stannar upp. Alla har kvar sina liv och sina jobb och studier och familjer, och de har liksom inte otroligt mycket tid att stanna och underhålla . Så det blir ganska ensamt till och från. Lite för mycket tid att tänka. Det är därför det är så skönt med bloggen har jag märkt. För det första så har jag alltid nånstans att skriva av mig istället för att sitta med alla tankarna i huvudet. Och för det andra så finner fler människor tid i sina liv för att läsa inläggen och kommentera än de som har tid att träffas och fråga. Har fått massa respons på bloggen både här och på Facebook och är verkligen jätteglad för det. Det är ett otroligt skönt och bra stöd i sig! Tack alla som stannar upp en stund per dag och läser och säger något, verkligen :) Ni anar inte vad det betyder för mig.

Och håret faller fortfarande. Tänkte igår på det här med att raka av, som jag sa, men usch, tanken får mig att bli yr, må illa. Jag får panik. Hur ska jag nånsin kunna ta det beslutet att raka av allt?! Jag älskar mitt röda hår. Blir verkligen panikslagen av tanken att göra nåt så drastiskt. Usch usch usch så jäkla rädd. Det är också ett sånt där steg, precis som att gå till perukmakaren, att erkänna att man är sjuk. Jag är ju inte sjuk, jag kan inte vara sjuk! Det känns liksom inte verkligt. Det är overkliga fantasi Viktoria som är sjuk, varför ska jag gå runt flintis då? Så känns det lite.

Såhär mycket faller av nu varje gång jag drar handen genom håret.

Usch, vad jag är fånig som oroar mig över nåt sånt här. Men det är nästan det enda jag kan tänka på. Helt knäppt. Man har cancer och så oroar mian sig för att tappa håret.

Hade Biologi-Amanda hemma hos mig igår. Vi drack vin och hade en riktigt mysig tjejkväll :) Jag gick och la mig först klockan 4 på morgonen så jag är lite trött nu.

Håret börjar verkligen falla av nu. När man drar handen genom det så får man loss små nävar med hår. Och det är hår överallt. På kudden, på kläderna, på mattan och i maten. Det är verkligen obehagligt. Drömde inatt att allt mitt hår och mitt skin från huvudet ramlade av :(( Men som ni ser på bilden så syns det knappt att håret har börjat falla. Det är lite tunnare och så, men jag ser normal ut. Men helt ärligt trodde jag inte att det skulle falla så mycket så snart efter behandlingarna.

Har i alla fall bokat tid hos perukmakare idag klockan 16.30, så jag inte ska bli helt förstörd sen när håret verkligen är av.

Det tog ett tag för mig att orka ringa perukmakaren överhuvudtaget. Låter kanske konstigt, men jag kunde liksom inte ta mig samman och göra det förrän i förrgår. Och då var det verkligen bara för att jag märkte att håret inte hängde med längre, och att jag blev skrämd av det. Tror det kändes som att erkänna att jag är sjuk. Vilket jag har låtsas att jag har gjort, fast jag nog i hemlighet på allvar inte fattar vad det är jag håller på att ta mig igenom. Aja.

Det ska bli lite spännande i alla fall, det här med peruker. Vill ha en rödhårig (såklart) men vi får se om det blir lång eller kort.

 

Hejsan. Jag tror jag insåg först igår att jag har cancer. Jag hittade ungcancer.se och det var då det slog mig att jag var en av dem. Att jag kände igen mig i allt som stod där.

Igår så postade jag också ett fånigt litet inlägg på deras logg på Facebook. Efter några timmar fick jag ett privat meddelande. "Hej!" stod det. "Hej, jag såg att du tyvärr hade drabbats av cancer. Har du någon blogg att följa??".

Oj, tänkte jag. Nej, det har jag inte, jag har inte riktigt känt att jag har nåt att skriva om. Men kanske har jag det. Så jag provar.

Jag kanske ska dra historien om varför jag överhuvudtaget behöver sitta här och dela med mig?

 

I januari 2008 var jag 16 år. Jag började känna mig lite krasslig, ont i halsen och så, ni vet. Gick till vårdcentralen där de skickade hem mig med en burk antibiotika och diagnosen halsfluss. Men det blev värre. Halsen började svullna igen, knölar stack ut och magen gjorde ont. Jag kunde inte äta och jag fick feber. Så vi åkte till akuten en natt, pappa och jag. Och där fick vi fram att jag hade inte alls halsfluss, jag hade körtelfeber. Nåja, körtelfeber är ju inte så farligt så efter lite vätskedropp skickade de hem mig. Väl hemma igen kunde jag inte sova. Jag mådde bara sämre och sämre, så på morgonen åkte vi in igen och den här gången la de in mig.

Jag låg på infektionsavdelningen i 1 vecka innan de bestämde sig för att operera bort halsmandlarna för att göra det lättare för mig att andas. Så, 14 februari 2008, alla hjärtans dag, sövdes jag ned och rullades in på operation. De väckte mig 3,5 veckor senare den 11 mars.

Inget av det här ovan här ovan jag nåt riktigt minne av, jag antar att det är borttryckt av min hjärna för att få mig att orka bättre men jag förde bilddagbok och anteckningar så kan minnas från det.

Så 11 mars vaknar jag upp på intensivavdelningen. Jag ligger i respirator, med kateter och sondmatning. Slang i handlederna, och en CVK i nyckelbenet. Mediciner pumpas in. Morfinhallucinationer. 1 månad av mitt liv är borta.

 

Det visar sig att någonting hände efter operationen. Återhämtningen på IVA som skulle ha tagit 3 dagar förlängdes. Trombocytvärderna var alldeles för låga och jag fick inre blödningar. Höger lunga kollapsade. Levern var 7 gånger större än normalt, och med mina inre blödningar hade min vikt ökat från mina vanliga 57 kg till 96. De täckte mig med en kyldräkt så min kroppstemp inte skulle gå över 43 grader. Jag låg på gränsen i 4 veckor och ingen visste vad som skulle göras tills en läkare kom på att mina symptom påminde om en sjukdom han kände igen. Så de behandlade mig mot den och efter bara två cellgiftsbehandlingar och några doser antikroppar var min kropp återställd från traumat. Febern var nere och trombocytvärdet ökade. Levern höll på att minska. Det var här de väckte mig efter en månad i respirator.

Återhämtningen var lång. Musklerna hade förtvinat och jag var som ett nyfött barn som fick lära mig att göra allt på nytt. Röra mig, lyfta saker, gå. Jag minns när jag skulle lyfta min mobil första gången och den kändes tyngre än en tegelsten. Respiratorn, som suttit i halsen hade lämnat ett förbaskat hål också, som nu skulle läka. Med tiden fick jag lära mig äta, gå på toa, duscha. Jag kunde inte gå på 1 vecka och efter det var jag tvungen att hålla i mig i något för att kunna ta ett steg. Och gud vad trött man blev av allt. Att stå, och prata. Och jag kommer aldrig glömma första gången jag åt efter sondmatningen. Jag beställde en stor Hawaii och efter två tuggor var jag så utmattad att jag somnade. Utan muskler vägde jag 40 kg, men efter ett tag började vikten öka sakta.

Efter 3 veckor fick jag göra min första permission. Jag gick fortfarande på kortison, losec och 4 andra mediciner som jag inte minns namnet på. Och så morfin, som trappades ned. Att trappa ned morfin från den dosen jag fått det i var en utmaning i sig. Humörsvägningarna som följde var otroligt kraftiga. Ibland blev jag så arg att jag ville slänga en kudde på mina föräldrar, men min arm var för svag för en sån rörelse så den föll bara bredvid mig på sängen. Jag minns frustrationen. Jag hade ärr på hela kroppen efter ingrepp, respiratorn och slangarna. Och massa bristningar efter min tid på IVA.

Men jag blev bättre. Håret var tunt, kinderna kortisonrunda, benen som kycklingben men jag var kryare och medicinerna trappades ned. Ärren började blekna och jag började känna mig mer normal. Och så, på hösten fick jag börja om första ring för andra gången, fast fortfarande under sträng uppsikt av sjukvården. 17 år var jag alltså nu.
Man var ju inte säker på vad jag hade för sjukdom, så återfall var att vänta. Men jag mådde bara bättre och bättre. Jag fick immunglobulin intravenöst en gång varannan vecka och sedan trappades det också ut. 2010 fick jag immunglobulin 1 gång i månaden. I samband med medicineringen tog de regelbundna prover, men dessa såg bra ut. Men 2010 hittade en forskargrupp i Tyskland äntligen svaret på vad som var fel på mig. 

Jag har Hemofagocyterande lymfohistiocytos, eller HLH, en familjär typ, alltså genetisk. FHL är en immundefekt som i princip gör att mina NK celler inte fungerar som de ska. De kan inte döda av virus och inte heller identifiera och döda av cancerceller. Jag har alltså en avsevärd ökad risk för cancer dessutom. Jag levde ett normalt liv fram till i januari i år. Ett helt normalt liv med högskolestudier, studentfester, vänner, pojkvän och studentbudget. Några av er kanske förstår att med en immundefekt som gör att man inte kan döda virus så kan man inte leva ett normalt liv. Det tyckte mina läkare också, men I proved them wrong. Så, konstigt nog, mot alla odds, så levde jag ett liv jag inte borde kunna leva. Alla med min sjukdom har varit tvungna att genomgå stamcellstransplantation för att kunna leva ett liv som jag nu levde utan någon transplantation whatsoever. Och ingen vet fortfarande varför jag klarat mig utan att bli sjuk igen. Eller varför jag inte var sjuk i HLH tidigare för den delen.
Men i december 2011 vaknade jag upp med en knöl på halsen. Och det visade sig vara cancer. Hodgkins lymfom. Efter PET röntgen kunde de lättat medge att cancern bara satt på halsen. De tog bort en del av tumören och började planlägga en behandling. Jag är nu 20 år, att fylla 21 i april. Så.

- 4 månader cytostatikabehandling. 1 gång var annan vecka = 8 kurer

- Strålning

och så sist, för att vara säkra på att inte få mer cancer eller HLH

- En benmärgstransplantation som ska eliminera FHLen. (I samband med detta opererade de in en CVK, redan nu så jag kan få cellgifter genom och senare stamceller)

Så här tänkte jag börja med bloggande. 14e februari fick jag kur nr 2, så nästa vecka är det kur nr 3 som gäller. Får se om den här bloggen är nåt att ha. Ska försöka att uppdatera regelbundet. Undrar ni något så fråga!

Ha det! :)

/Viktoria