Hejsan. Jag tror jag insåg först igår att jag har cancer. Jag hittade ungcancer.se och det var då det slog mig att jag var en av dem. Att jag kände igen mig i allt som stod där.
Igår så postade jag också ett fånigt litet inlägg på deras logg på Facebook. Efter några timmar fick jag ett privat meddelande. "Hej!" stod det. "Hej, jag såg att du tyvärr hade drabbats av cancer. Har du någon blogg att följa??".
Oj, tänkte jag. Nej, det har jag inte, jag har inte riktigt känt att jag har nåt att skriva om. Men kanske har jag det. Så jag provar.
Jag kanske ska dra historien om varför jag överhuvudtaget behöver sitta här och dela med mig?
I januari 2008 var jag 16 år. Jag började känna mig lite krasslig, ont i halsen och så, ni vet. Gick till vårdcentralen där de skickade hem mig med en burk antibiotika och diagnosen halsfluss. Men det blev värre. Halsen började svullna igen, knölar stack ut och magen gjorde ont. Jag kunde inte äta och jag fick feber. Så vi åkte till akuten en natt, pappa och jag. Och där fick vi fram att jag hade inte alls halsfluss, jag hade körtelfeber. Nåja, körtelfeber är ju inte så farligt så efter lite vätskedropp skickade de hem mig. Väl hemma igen kunde jag inte sova. Jag mådde bara sämre och sämre, så på morgonen åkte vi in igen och den här gången la de in mig.
Jag låg på infektionsavdelningen i 1 vecka innan de bestämde sig för att operera bort halsmandlarna för att göra det lättare för mig att andas. Så, 14 februari 2008, alla hjärtans dag, sövdes jag ned och rullades in på operation. De väckte mig 3,5 veckor senare den 11 mars.
Inget av det här ovan här ovan jag nåt riktigt minne av, jag antar att det är borttryckt av min hjärna för att få mig att orka bättre men jag förde bilddagbok och anteckningar så kan minnas från det.
Så 11 mars vaknar jag upp på intensivavdelningen. Jag ligger i respirator, med kateter och sondmatning. Slang i handlederna, och en CVK i nyckelbenet. Mediciner pumpas in. Morfinhallucinationer. 1 månad av mitt liv är borta.
Det visar sig att någonting hände efter operationen. Återhämtningen på IVA som skulle ha tagit 3 dagar förlängdes. Trombocytvärderna var alldeles för låga och jag fick inre blödningar. Höger lunga kollapsade. Levern var 7 gånger större än normalt, och med mina inre blödningar hade min vikt ökat från mina vanliga 57 kg till 96. De täckte mig med en kyldräkt så min kroppstemp inte skulle gå över 43 grader. Jag låg på gränsen i 4 veckor och ingen visste vad som skulle göras tills en läkare kom på att mina symptom påminde om en sjukdom han kände igen. Så de behandlade mig mot den och efter bara två cellgiftsbehandlingar och några doser antikroppar var min kropp återställd från traumat. Febern var nere och trombocytvärdet ökade. Levern höll på att minska. Det var här de väckte mig efter en månad i respirator.
Återhämtningen var lång. Musklerna hade förtvinat och jag var som ett nyfött barn som fick lära mig att göra allt på nytt. Röra mig, lyfta saker, gå. Jag minns när jag skulle lyfta min mobil första gången och den kändes tyngre än en tegelsten. Respiratorn, som suttit i halsen hade lämnat ett förbaskat hål också, som nu skulle läka. Med tiden fick jag lära mig äta, gå på toa, duscha. Jag kunde inte gå på 1 vecka och efter det var jag tvungen att hålla i mig i något för att kunna ta ett steg. Och gud vad trött man blev av allt. Att stå, och prata. Och jag kommer aldrig glömma första gången jag åt efter sondmatningen. Jag beställde en stor Hawaii och efter två tuggor var jag så utmattad att jag somnade. Utan muskler vägde jag 40 kg, men efter ett tag började vikten öka sakta.
Efter 3 veckor fick jag göra min första permission. Jag gick fortfarande på kortison, losec och 4 andra mediciner som jag inte minns namnet på. Och så morfin, som trappades ned. Att trappa ned morfin från den dosen jag fått det i var en utmaning i sig. Humörsvägningarna som följde var otroligt kraftiga. Ibland blev jag så arg att jag ville slänga en kudde på mina föräldrar, men min arm var för svag för en sån rörelse så den föll bara bredvid mig på sängen. Jag minns frustrationen. Jag hade ärr på hela kroppen efter ingrepp, respiratorn och slangarna. Och massa bristningar efter min tid på IVA.
Men jag blev bättre. Håret var tunt, kinderna kortisonrunda, benen som kycklingben men jag var kryare och medicinerna trappades ned. Ärren började blekna och jag började känna mig mer normal. Och så, på hösten fick jag börja om första ring för andra gången, fast fortfarande under sträng uppsikt av sjukvården. 17 år var jag alltså nu.
Man var ju inte säker på vad jag hade för sjukdom, så återfall var att vänta. Men jag mådde bara bättre och bättre. Jag fick immunglobulin intravenöst en gång varannan vecka och sedan trappades det också ut. 2010 fick jag immunglobulin 1 gång i månaden. I samband med medicineringen tog de regelbundna prover, men dessa såg bra ut. Men 2010 hittade en forskargrupp i Tyskland äntligen svaret på vad som var fel på mig.
Jag har Hemofagocyterande lymfohistiocytos, eller HLH, en familjär typ, alltså genetisk. FHL är en immundefekt som i princip gör att mina NK celler inte fungerar som de ska. De kan inte döda av virus och inte heller identifiera och döda av cancerceller. Jag har alltså en avsevärd ökad risk för cancer dessutom. Jag levde ett normalt liv fram till i januari i år. Ett helt normalt liv med högskolestudier, studentfester, vänner, pojkvän och studentbudget. Några av er kanske förstår att med en immundefekt som gör att man inte kan döda virus så kan man inte leva ett normalt liv. Det tyckte mina läkare också, men I proved them wrong. Så, konstigt nog, mot alla odds, så levde jag ett liv jag inte borde kunna leva. Alla med min sjukdom har varit tvungna att genomgå stamcellstransplantation för att kunna leva ett liv som jag nu levde utan någon transplantation whatsoever. Och ingen vet fortfarande varför jag klarat mig utan att bli sjuk igen. Eller varför jag inte var sjuk i HLH tidigare för den delen.
Men i december 2011 vaknade jag upp med en knöl på halsen. Och det visade sig vara cancer. Hodgkins lymfom. Efter PET röntgen kunde de lättat medge att cancern bara satt på halsen. De tog bort en del av tumören och började planlägga en behandling. Jag är nu 20 år, att fylla 21 i april. Så.
- 4 månader cytostatikabehandling. 1 gång var annan vecka = 8 kurer
- Strålning
och så sist, för att vara säkra på att inte få mer cancer eller HLH
- En benmärgstransplantation som ska eliminera FHLen. (I samband med detta opererade de in en CVK, redan nu så jag kan få cellgifter genom och senare stamceller)
Så här tänkte jag börja med bloggande. 14e februari fick jag kur nr 2, så nästa vecka är det kur nr 3 som gäller. Får se om den här bloggen är nåt att ha. Ska försöka att uppdatera regelbundet. Undrar ni något så fråga!
Ha det! :)
/Viktoria
