En annan vardag

Igår var den stora dagen. På morgonen åkte jag till karolinska för den sista dosen strålning. När man har fått strålning några gånger i rad så börjar det smaka konstigt i munnen varje gång de sätter på strålningsmaskinen, och det gjorde det verkligen igår så jag var så glad att det var sista gången.
Efter mycket tid kilade jag iväg en sista gång till Jessica och pratade lite. Ja, och sen bar det av till Huddinge igen, för jag visste inte när cellerna skulle komma så jag var tvungen att vara i tid.
Benmärgen dröjde lite, så jag tog tillfället i akt att gå ut på en liten promenad med mamma, pappa och morbror. Det var massa regn och ganska kallt, men jag har ju suttit fastsatt i droppställningen den senaste veckan så jag var bara lättad över att få gå ut och röra på mig. Jag och morbror smet till och med iväg till waynes och köpte en chailatte. Kommer vara den sista gången på länge jag får gå bland folk så jag njöt till fullo.

När jag kom tillbaka till rummet var benmärgen på plats. Jag fick en liten chock när de berättade att de fått ut 1,4 liter benmärg ur min stackars donator och att det skulle ta nästan 7 timmar att få in den i mig. Men sen kopplade de på och tiden gick väldigt snabbt. När man får så mycket trögflytande vätska (benmärg är trögare än blod) intravenöst så måste de hålla koll på att man inte har för mycket vätska i sig hela tiden. Förra transplantationen fick jag perifera stamceller, och nytt för att få benmärg är att de kollar mottryck i CVKn några gånger. Om värdet ligger för högt får man vätskedrivande så att det inte ska bli för tungt för hjärtat. När man får perifera stamceller är det oftast en mindre volym också.

Men som sagt, 6 timmar gick och jag regerade inte alls på märgen jag fick och jag mådde allt som allt riktigt bra faktiskt. Runt åtta var allt klart och då var Rickard där och vi tittade på film tills jag somnade.

Jag har så otroligt varma, älskvärda människor omkring mig. Jessica som alltid får mig att gå leendes från strålningen, Tina som verkligen bryr sig och är helt osjälviskt uppoffrande. Rickard som alltid finns där, vad som än händer, hur jag än mår, och som alltid kan få mig att skratta. Pappa som gör allt för min skull, och alltid försöker få mig glad på alla sätt. Ni är några av dem som jag kan räkna ned och som jag verkligen vill lyfta fram idag. Älskar er.

Påväg till strålningen nu. Sen igen, för det är mycket trafik. Jag sov ganska bra inatt. Jag kände mig extra ledsen och ensam igår, så Rickard stannade hela kvällen och låg och höll om mig tills jag lyckades somna.
Klockan fyra imorse satte de på mitt första sandimmundropp. Det är ett immunhämmande medel man använder under hela transplantationen och ett bra tag efter... För att jag inte ska få gvh, alltså att donatorns celler och mina celler ska börja "bråka". Jag hatar det. Men nu har de dragit igång det i alla fall.
Jag är trött.

Har sovit mycket. Cytoststikan i tablettform kräver extra kortison och tavegyl som man blir väldigt trött av. När jag lyckas vakna känns det som att jag har gröt eller rök i huvudet och det är svårt att skilja på dröm och verklighet. Mår illa ofta och har sura uppstötningar. Någon av medicinerna får allt att smaka tvål, men jag försöker äta ändå. Håller vikten ok än så länge.
Längtar hem.
Rickard och pappa var på sjukan igår men jag sov nästan hela tiden....
Idag var det första strålningen. Fick ligga nästan naken på en iskall brits i mer än en timme medan de ritade på mig och fotade och till slut strålade mig. Helkroppsstrålning. De satte fast små dioder som mätte vilken strålningdos jag tog emot på huden. Sedan tig de såklart bort dem.
Vinglade iväg till Jessica sen och sa hej. Saknar henne.
Anna-My har slutet på cast också, så saknar henne med.
Jag hoppas jag inte får feber sv strålningen. Orkar inte det.

Nej, jag vill inte vara här. Jag mår illa, mår dåligt och är trött hela tiden. Hatar smaken av koksalt när de sprutar in det. Hatar att dricka sötsmakande cellgift. Hatar sjukhussängar och sjukhusmorgnar. Hatar rummet och tiden och utsikten. Och att allt smakar tvål.

Igår tog jag sovmorgon, men vaknade ändå klockan 10 och orkade inte ligga och dra mig. Jag antog att jag skulle kunna åka in till sjukhuset när som helst för att de bara skulle ta lite prover och skriva in mig, och sen skulle det vara klart. Jag föredrog dock att åka in på förmiddagen , för jag vet att allt tar längre tid på eftermiddagar, när sjuksköterskor och läkare börjar gå hem eller börjar bli sega efter en hel arbetsdag.
Jag åt frukost och läste lite ur boken Little Women som jag börjat läsa. Jag är väldigt förtjust i klassiska böcker nämligen.

När jag tagit det lugnt klädde jag på mig och blötte håret, för det stod åt alla håll. Det är jobbigt nu när håret verkligen börjar bli lite längre, (typ 3, 4 cm), för man får typ alltid lockigt hår efter cellgift och när det är såhär kort går det inte att hålla ordning på. Det bara står åt alla håll och lockar sig och har sig.
Aja, jag plattade ner det och tog färdtjänst till sjukhuset. Jag gick in på CAST och de gav mig ett minirum och sen tog de kontroller, (vikt, temp och blodtryck).

Ja, och sen fick jag sitta i en timme tills en sjuksköterska som jag känner sen förra transplantationen,och som är mycket trevlig, Viktoria heter hon också, kom in och tog blodprov och berättade lite hur förbehandlingen skulle se ut den här gången. Ja, som sagt blir den lite annorlunda. Först ska jag få cellgift i en vecka, och då får jag sova hemma. Det börjar jag med på söndag. Sen ska jag få cytostatika i tablettform, och då måste jag ligga på sjukhuset för de måste ta blodprov och reglera dosen hela tiden för att alla tar upp olika mycket av tabletterna. Tabletterna är nya för den här gången, dem fick jag inte förra gången. Sedan ska jag få kaninantikroppar precis som förra gången, men det nya är att jag ska strålas de dagarna också. Jag ska strålas två gånger, har de bestämt nu. Nästan helkroppsstrålning så det lär bli lite biverkningar, typ feber, frossa och illamående... Suck...

Och sen, 29e är det dags att få celler, och då stannar jag till 30e för att se om jag reagerar negativt mot dem. Förhoppningsvis inte, och då får jag åka hem 30e och bli isolerad hemma.
När vi hade pratat ett tag och bytt plåster på CVKn (den har läkt jättefint) så gick hon och så fick jag vänta på läkaren.
Läkaren kom in och sa precis samma sak som Viktoria och sen fick jag gå.
Jag åkte till stan och träffade Malin och vi shoppade lite. Jag köpte lite böcker och mjukiskläder och så fikade vi. Och pratade. Det var supermysigt.

Jag har haft sån otrolig craving för skaldjur och lax, och eftersom man inte får äta rökt lax under isoleringen så köpte jag en bit då och tog med mig hem. Väl hemma, gick jag in och vände i princip för Tina ringde och var ledsen, så jag åkte hem till henne med lite fredagsmys gott och så satt vi hela kvällen och pratade om allt. Det var också såå mysigt<3
Sen, vid midnatt åkte jag hem och gick och la mig med min älskling.

Idag har varit en bättre dag än jag trodde att det skulle vara. Vaknade dock precis när Eva, sjuksköterskan, plingade på, och kastade mig upp ur sängen och kastade på mig kläderna. Eva kom in och var pigg och glad och mitt hår stod rakt upp och sminket var utsmetat så jag blev nästan förvånad att hon inte blev rädd för mig. Hon kom in och mätte vatten temperaturen och konstaterade att vi hade över 50o gradigt vatten och det som krävdes var 47, så we had passed. Jag frågade om lite städtips och hon sa typ att det inte är så mycket man behöver göra egentligen. Bara hålla liiiite högre klass på städningen, och typ städa 2 gånger i veckan så skulle allt vara bra. Hemma finns det ju inte så mycket farliga bakterier eftersom man bor där. Hon tyckte lägenheten var fin och trodde att jag skulle ha de bra där under transplantationen. Det tror jag också.
Sedan gick hon och jag och Rickard åt en bacon och ägg-frukost och tittade på new girl och modern family.
Runt kvart över elva kom fina Tina till mig för hon skulle följa med mig till sjukan den här dagen. Det var så trevligt! Först gick vi till röntgen för att jag skulle röntga lungorna. Det gick supersnabbt, och var inga konstigheter eftersom jag gjort det många gånger förut. Jag fick helt enkelt ta av mig på överkroppen och stå vid en plastplatta och fotas med röntgenkamera framifrån och från sidan. Sen var det klart.
Det var en timme till nästa undersökning så vi gick och åt glass utomhus vid entrén. Mycket mysigt!
Vi gick därefter till fyslabbet för att jag skulle göra mitt EKG. Tina följde med in den här gången och det gick fett snabbt. Fick ligga på en brits och få sådana där klisterlappar på kroppen i typ 1 minut, sen var det klart. Och en och en halv timme till nästa undersökning...
Den här gången gick vi och åt en sen lunch på det där nya stället på Huddinge sjukhus. Jag åt en SUPERGOD LCHF sallad med räkor och avokado och bacon och rostbiff. MUMS. Drack också kaffe ur deras läckra muggar. Kul att jag ska vara på sjukan den närmaste veckan så jag kan äta där varje dag :)
Vi satt där och snackade och fånade oss tills det var dags för nästa sak; Spirometri på fyslabb.
Jag har gjort spirometri en gång tidigare, men innan dess hade jag ingen aning om var det var, och jag antar att många inte vet det. Det är helt enkelt att mäta lungornas kapacitet.
Tina följde med mig in här också. Jag fick andas genom ett rör på olika sätt. Andas ut snabbt, eller in snabbt, eller flämta, eller hålla andan osv. Det tog typ en timme och sedan var det också klart.
Så vi tog taxin hem till mig och därifrån tog Tina bilen hem och sen dess har jag suttit i sängen och vilat. Mycket skönt.

Och nu är det slut på allt jävla spring och alla undersökningar, för imorgon är det inläggning och på söndag är det första cellgiftet på förbehandlingen.

Jag vet att jag har skrivit de här inläggen ganska okänslosamma. Det är nog mest för att jag inte riktigt orkar tänka på vägen jag har framför mig. Jag orkar inte oroa mig som förra gången. Ibland, dock, när jag ser mig spegeln och ser CVKn, så blir jag nedstämd. Och ibland på kvällen, när Rickard somnar innan mig och jag blir ensam med mina tankar, så börjar jag tänka på hur jobbigt det kommer bli framöver. För jag vet att jag kommer vara så sjuk och må så dåligt och kanske få bältros igen. Och kanske kommer det inte funka den här gången heller. Och kanske jag dör. Men jag försöker att inte tänka för mycket. Jag vet åtminstone vad jag kan förvänta mig eftersom det är andra gången, och det är skönt, men ändå inte på ett sätt. Aja. Jag får ta det som det kommer. (lättare sagt än gjort).

Idag var det dags för CVK insättning. För er som missat det är CVK en central venkateter, dvs en slang som är inopererad i en stor ven för att man lättare ska kunna ta blod och ge medicin. Mycket användbart när man ska gör mycket av båda och inte gillar att bli stucken. Den jag får sitter i nyckelbensvenen. Den går in i huden precis över bröstet, under nyckelbenet och sedan in i venen där. När den väl sitter gör det inte ont, men att operera in och ha den där den första veckan gör mycket ont.
Det här vad den fjärde CVKn jag skulle få i mitt liv, och jag antar att det är nån form av rekord, för jag tycker det är fyra gånger för mycket, men men.
Jag kom till sjukhuset klockan 7.00 och las in på CAST. Jag skulle vänta där tills de fick tid för mig nere på operation. De satte in min förhoppningsvis sista PVK på läääänge.

Jag hade fastat sedan 00:00 och därmed hoppat frukosten, men jag var ändå inte hungrig än. Jag behövde dock inte vänta länge förrän de fick en tid nere på akut operation och jag fick åka ner med sängen.

Jag hatar vakenoperationer, jag hatar dem!! Det var så skönt när man var barn och de sövde vad de än skulle göra så man slapp vara med om allt traumatiskt. Tyvärr gör de inte så på vuxna eftersom det kostar för mycket och är ganska farligt i längden. Istället får man lugnande. Jag möttes på OP av en trevlig anestesisjuksköterska som såg hur nervös jag var. Alla inne i operationsrummet var väldigt snälla mot mig och en en höll mig i handen. Sedan kom läkaren in, men innan hon han börja så såg anestesisjuksköterskan till att jag fick lugnande så jag somnade ändå! jag har varit med om att vara vaken på en sån här operation och få alldeles för lite lugnande så jag var jättelättad att han gav mig mycket. Så fort jag vaknade till och kände hur de höll på märkte han det och gav mig mer så jag somnade om. För mig gick allt alltså jättebra och de körde upp mig på avdelningen igen när CVKn satt inne.
Där uppe satt min älskade Rickard och väntade på mig och han höll mig i handen tills jag nyktrade till från allt lugnande. Fin som han är :)
Jag fick reda på att kirurgen hade haft väldigt svårt att placera in CVKn för all ärrvävnad som fanns i kärlet (inte konstigt eftersom det var 3e gången på den sidan). Hon hade varit tvungen att sticka 3 gånger men hon var fortfarande inte säker på att hon träffat rätt. Så jag skulle köra en röntgen på det innan jag fick gå hem.

Väntan på röntgen var lååång. Rickard och jag satt i det där rummet i 5 timmar innan jag fick åka ner och röntgas.

När jag kom tillbaka upp var jag tvungen att vänta på resultatet. Satt den rätt, eller inte? Skulle jag bli tvungen att gå igenom det en femte gång? Efter två timmars ytterligare väntan fick jag beskedet JA! CVKn satt rätt och allt funkade bra och jag fick åka hem! Så jag och Rickard tog färdtjänst hem och vilade. Äntligen hemma liksom. Önskade att jag fick sova ut och vila, för jag hade så ont och var så trött, men nej, onsdagen var jag tvungen att gå upp tidigt för att åka till sjukan för ännu mer undersökningar. SUCK.

Måndag och upp klockan åtta för att hinna till Huddinge sjukhus och få immunglobelin. Det har jag fått en gång i månaden sen jag var 16 för att jag har immunbrist. Det här var sista gången innan transplantationen och förhoppningsvis för alltid, eftersom mina nya celler kommer kunna sköta immunförsvaret just fine om de sätter sig :)
Jag kom till hematologen som vanligt och de satte PVK och så fick jag kiovig i två timmar.

Eva, en sjuksköterska jag har haft efter transplantationen som nu flyttat upp till CAST (Centrum för allogen stamcellstransplantation), avdelningen jag ligger på under transplantationen) kom och hälsade på. Hon är nämligen en av de som är ansvarig för hemsjukvården på CAST och eftersom jag vill ha det den här gången (att ligga på sjukhuset var det värsta någonsin) så ville hon prata lite om det. Jag vet ju redan hur det mesta går till men jag hade ändå lite frågor om vad man får och inte får göra när man kommer hem efter en transplantation, under isoleringstiden. Eva sa också att hon kommer hem till oss (mig och min sambo, Rickard) på torsdag för att mäta vattentemperaturen och svara på frågor om rickard har några. Rickard ska nämligen ta hand om mig när jag är hemma, eftersom jag kommer vara för trött och sjuk och immunnedsatt och han är så snäll. Vattentemperaturen mäter man för att den måste vara en viss temperatur för att det inte ska växa bakterier i rören, vilket absolut inte får vara fallet om man inte har något immunförsvar för då blir man väldigt, väldigt sjuk.
När allt på Huddinge var klart sprang jag till färdtjänsten och skyndade mig till Karolinska istället. Jag var sen till Radiumhemmet där jag skulle få en CT och Fixtur. Det här är för att de tre sista dagarna på förbehandlingen inför transplantationsdagen ska jag strålas mot mina lymfkörtlar dör att avstanna immunförsvarsproduktion, om man kan uttrycka det så. CTn är till för att man ska se var man ska strålas, och fixturen för att man ska ligga på samma exakt samma sätt under varje strålningstillfälle.

Förra gången jag strålades utförde de en fixtur som inebar att de gjorde en mask av mitt huvud och mina axlar som de spände fast över mitt ansikte när jag strålades för att jag skulle ligga perfekt och still. Jag antog att det var samma procidur den här gången. Därför blev jag ganska chockad när jag kom dit och de sa att de skulle tatuera mig för att veta att jag låg rätt. Jag frågade om tatueringarna skulle gå bort, för jag blev så förvånad, men det skulle de såklart inte göra. Jag blev ganska orolig för jag är väldigt nålrädd och dessuton kunde jag inte fatta att de verkligen skulle märka min kropp för alltid. Sedan satta jag det i perspektiv ill alla ärr jag har på kroppen och kom fram till att det ur skönhetsprincipen nog är ganska obetydliga med tanke på att det vara skulle tatuera små prickar.

De körde hur som helst CTn på mig. Fick ligga på en smal platta och åka in och ut genom en båge och sedan var det dags för tatuerandet. Jag fick fem svarta prickar. En i solar plexus, en på vardera höft och en på varje sida om bröstkorgen. Och FAN vad ont det gjorde. Ni som tatuerar stora tatueringar; är ni galna?! Aj aj aj!!!!

Aja, färdig där begav jag mig till urologen för Jessica, sjuksköterskan som hade hand om mig under cancern, hade börjat jobba där, och jag saknade och ville hälsa på henne. Vi satt och pratade och hon är så gullig och sen så kom jag på att jag hade beställt färdtjänst så jag var tvungen att springa. Men det blir definitivt något mer besök där innan transplantationen.
Sen åkte jag hem och åt sushi med Rickard. Jag passar på att äta mycket sushi eftersom jag inte får äta det sen under transplantationen, och jag tycker mycket om det.
Så det var dag 1.

Hej allihop! Jag slutade ju blogga förra året under transplantationen, för det blev så jobbigt. Jag orkade ingenting. Bara ligga ner typ. Sen när jag började orka saker igen så blev jag för upptagen med annat.
Long story short, min förra stamcellstransplantation misslyckades. Mina celler åt upp mina donatorceller så jag blev mig själv igen. Vi försökte bromsa upp det genom att tillföra små mängder av donatorns celler efteråt för att försöka få fram en GVH reaktion, vilket innebär att donatorns celler och mina celler börjar fajtas, och donatorns celler förhoppningsvis vinner, men det gick inte. Mina vann. Så jag måste göra om, göra bättre. Vilket är synd eftersom förra gången var ett helvete. Bokstavligt talat.
Det gör något oerhört med hjärnan att vara instängd i ett vitt, kalt sjukhusrum så länge och frossa och inte kunna äta och tvingas gå upp och duscha i ett stort, kallt, ekande badrum varje morgon klockan åtta, men vara för trött och svag för att stå upp så länge, så man måste sätta sig och duscha i korta intervaller. Och jag klarade mig ändå bra undan. Fick "bara" blodförgiftning, och sen efteråt, vid jul, fick jag bältros. På huvudet. Det var den värsta smärtan jag någonsin känt. Jag kan inte föreställa mig en värre smärta faktiskt. Jag tror bara de som haft bältros förstår.

Hur som helst, jag ska göra om transplantationen. Jag har varit mycket ledsen, men jag tror jag har accepterat det nu. I alla fall till den grad det går att acceptera det. Den här gången ska det göras lite annorlunda.
För det första ska cellerna skördas från donatorn på ett annat sätt. Första gången fick han en medicin som gjorde att stamceller släpps ut i blodet och sedan kan man tappa blod och isolera celler. Man får bara göra det en gång i sitt liv, och eftersom det är samma, fantastiskt generösa donator så måste han göra på det andra sättet. Det innebär att han sövs ned och de drar ut benmärg ur hans bäcken med nålar. De måste borra in i bäckenet på många ställen för att få tillräckligt mycket benmärg. Jag kan inte fatta att han ställer upp på det. Men jag är glad att han gör det.
För det andra ska jag få starkare cellgifter och för det tredje ska jag strålas i slutet av förbehandlingen. Och sedan, efter transplantationen ska jag få isoleras hemma och få hemsjukvård.

Ja, så min väg genom nästa transplantation började egentligen i måndags, så jag tänker börja där, men jag tänker ge dagarna separat inlägg så det blir lättare att orientera sig.

Aa, och just det, om ni vill följa allting lite närmare har jag en instagram som jag håller varm. ciwifrukt heter jag där. Kolla gärna.

Tack för att ni lyssnar :)